Soalan:

Assalamualaikum Dato’ Seri. Saya ada soalan. Mak saya minta saya tidak teruskan berkahwin dengan pembawa talasemia. Saya ini normal. Pada pendapat Dr, pilihan mana yang saya kena buat. Wanita tersebut baik orangnya, saya sayang nak tinggalkan sebab agamanya baik Dr. Tapi saya fikirkan masa depan anak nanti akan jadi pembawa juga, dan boleh ke saya nak hadap kalau nanti anak-anak tidak sihat. Mohon pendapat Dr. Terima kasih.

Jawapan:

Alhamdulillah, segala puji bagi Allah SWT, selawat dan salam kepada Junjungan Besar Nabi Muhammad SAW, isteri dan ahli keluarga Baginda, para sahabat Baginda serta orang-orang yang mengikuti jejak langkah Baginda sehingga Hari Kiamat.

Kami mulakan dengan mengemukakan terlebih dahulu takrif dan pengenalan mengenai talasemia. Menurut Portal Rasmi MyHealth Kementerian Kesihatan Malaysia (KKM), talasemia ialah penyakit genetik sel darah merah. Pesakit talasemia tidak dapat menghasilkan sel darah merah yang berkualiti dalam kuantiti yang mencukupi. Ini adalah kerana gen yang mengawal penghasilan hemoglobin telah terjejas kerana terjadinya mutasi pada gen tersebut. Hemoglobin adalah satu protein dalam sel darah merah yang berfungsi untuk membawa oksigen ke seluruh tisu-tisu dalam badan kita. Sebagai penyakit genetik, talasemia diturunkan kepada anak daripada kedua-dua ibu bapa yang membawa gen talasemia. Ia bukan penyakit berjangkit dan tidak boleh ditransmisi melalui darah, udara dan air, atau melalui sentuhan fizikal dan seksual dengan pesakit talasemia. Lelaki dan perempuan mempunyai peluang yang sama untuk mendapat penyakit ini.

Talasemia boleh diklasifikasi kepada tiga iaitu pembawa gen talasemia (talasemia minor), penyakit talasemia intermedia dan penyakit talasemia major. Pembawa gen talasemia adalah sihat, yakni tidak menunjukkan apa-apa tanda atau masalah kesihatan. Pengesanannya hanya boleh dibuat melalui ujian darah. Pesakit talasemia major menunjukkan tanda-tanda penyakit mulai dari umur 6 hingga 18 bulan, manakala pesakit talasemia intermedia menunjukkan tanda-tanda penyakit dari usia lebih lanjut biasanya dari remaja hingga ke dewasa.

Talasemia major mempunyai tahap hemoglobin yang sangat rendah, biasanya kurang daripada 4 g/dL. Tanda dan gejala talasemia major adalah:

• Keadaan pucat yang semakin ketara.
• Sentiasa lemah dan resah.
• Anemia yang serius boleh menyebabkan kesukaran bernafas.
• Perut buncit disebabkan pembengkakan hati dan limpa.
• Tumbesaran terbantut.
• Terdapat perubahan pembentukan di bahagian muka apabila kanak-kanak semakin membesar.

Talasemia intermedia pula mempunyai tahap hemoglobin yang tidak begitu rendah, dalam lingkungan 7 hingga 10 g/dL yang dapat menampung hidup tanpa transfusi darah. Walaubagaimanapun, ia boleh menimbulkan berbagai masalah dan komplikasi bila usia meningkat seperti osteoporosis, pulmonary hypertension (right heart failure), pembengkakan limpa dan pembengkakan korda tunjang tulang belakang yang boleh menyebabkan lumpuh. Dengan ini pesakit talasemia intermedia memerlukan pemantauan yang rapi dan sekiranya terjadi tanda-tanda awal komplikasi, rawatan transfusi darah susulan akan dimulakan.

Menurut Portal Rasmi MyHealth KKM lagi, pesakit talasemia boleh sembuh hanya dengan pemindahan sumsum tulang daripada adik beradik yang sihat dan sama HLA (matched sibling donor). Kebarangkalian untuk mendapatkan adik beradik yang ‘HLA-matched’ adalah hanya 25% dalam sebuah keluarga. Peratus kejayaan untuk prosedur pemindahan sumsum tulang adalah dalam lingkungan 70 – 80%.

Jadi, majoriti pesakit talasemia tidak boleh sembuh. Rawatan gen masih dalam kajian dan belum berjaya lagi. Rawatan kini iaitu transfusi darah, hanya  melegakan gejala-gejala anemia serta melambatkan proses kegagalan fungsi organ sahaja. Rawatan juga hanya memastikan kualiti kehidupan yang lebih baik  serta memanjangkan jangka hayat pesakit talasemia.

Pesakit talasemia major perlu mendapatkan rawatan transfusi darah sebanyak 1-2 kali sebulan sepanjang hayatnya. Ini akan mengembalikan paras hemoglobin ke tahap yang lebih baik dan tisu-tisu dalam badan akan mendapat bekalan oksigen yang mencukupi. Akan tetapi, transfusi darah yang berpanjangan akan menyebabkan pengumpulan zat besi yang berlebihan dalam organ-organ penting di dalam badan. Fungsi organ-organ seperti jantung, hati dan kelenjar endokrin akan terjejas dan ini akan mendatangkan kesan buruk kepada pesakit. Oleh itu, rawatan penyingkiran zat besi adalah amat penting kepada pesakit talasemia major. Ia boleh diberikan secara suntikan atau oral. Pilihan lain adalah dengan melakukan pembedahan membuang limpa yang bergantung pada situasi tertentu. Sekiranya ada adik-beradik yang sesuai, rawatan pemindahan sum-sum tulang  juga boleh dilakukan.

Sekiranya anda dan pasangan adalah pembawa  talasemia, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/intermedia adalah 25%. Sekiranya anda seorang pesakit dan pasangan adalah pembawa, risiko untuk mendapat anak dengan talasemia major/ intermedia adalah 50%. Anak dengan talasemia major akan mengalami salah satu keadaan berikut:

1. Bayi dilahirkan sihat tetapi akan beransur pucat dan untuk terus hidup dia memerlukan transfusi darah setiap 2 hingga 4 minggu sepanjang hayatnya. Ini bermaksud anak perlu ke hospital berulang kali untuk rawatan transfusi dan rawatan susulan (sekurang kurangnya 2 kali sebulan) untuk memantau pembesarannya serta memantau komplikasi-komplikasi penyakit dan transfusi darah yang akan berlaku.
2. Bayi yang menghidapi alpha talasemia major tidak akan hidup dan akan mati di dalam kandungan atau semasa dilahirkan. Ibu yang mengandung dengan anak alpha talasemia major berisiko tumpah darah semasa bersalin atau mengalami pre-eclampsia (tekanan darah tinggi) yang boleh mengancam nyawa ibu.

Seterusnya, dinyatakan juga ujian prenatal untuk mengesan talasemia adalah bertujuan untuk mengesan sekiranya kandungan menghidapi penyakit talasemia major. Sekiranya didapati anak kandungan menghidapi talasemia major, pasangan boleh mengambil tindakan menggugurkan atau meneruskan kehamilan itu.

Perkahwinan antara pembawa (talasemia minor) dengan pembawa (talasemia minor) atau pembawa dengan pesakit (talasemia major atau intermedia) akan menyebabkan risiko menghasilkan zuriat mempunyai talasemia  minor atau major/intermedia (sila lihat rajah di bawah).

Begitu juga perkahwinan antara bukan pembawa talasemia dengan pembawa talasemia tidak mendatangkan risiko untuk mendapatkan anak talasemia major. Kebarangkalian zuriat mempunyai talasemia minor (pembawa) adalah 50% manakala 50% adalah normal (sila rujuk rajah di bawah).

Rajah di atas menunjukkan peratusan kebarangkalian bagaimana talasemia diwarisi

Selain itu, pembawa dan penghidap penyakit talasemia perlu mengurangkan  makanan yang mempunyai kandungan zat besi yang tinggi. Antara makanan yang tinggi zat besi ialah:

• Organ dalaman seperti hati.
• Produk makanan yang diperkaya dengan zat besi.
• Bijiran yang diperkaya dengan zat besi.
• Kuning telur.
• Kekacang dan legum.
• Kebanyakan sayuran hijau yang berdaun.

Walau bagaimanapun, pembawa talasemia boleh juga mengalami kekurangan zat besi terutamanya pada ibu hamil, dalam keadaan ini pembawa boleh mengambil vitamin zat besi atas nasihat doktor.^[1]

Seterusnya, dalam menjawab soalan di atas, terdapat kaedah fiqh jelas menyatakan:

 الضَّرَرُ يُدْفَعُ بِقَدْرِ الْإِمْكَانِ

Maksudnya: “Kerosakan itu dihindari seboleh mungkin.” (Lihat al-Wajiz fi Idhah Qawa‘id al-Fiqh al-Kulliyyah, hlm. 258)

Syeikh al-Zarqa’ berkata: Mudarat hendaklah ditolak dengan semampu yang boleh. Jika boleh ditolak keseluruhannya, maka lakukanlah. Sebaliknya, jika tidak mungkin, maka hendaklah mengikut kadar kemampuan. (Lihat Syarh al-Qawa’id al-Fiqhiyyah, hlm. 207)

Allah SWT berfirman:

وَلَا تُلۡقُوا۟ بِأَیۡدِیكُمۡ إِلَى ٱلتَّهۡلُكَةِ

Maksudnya : “Janganlah kamu sengaja mencampakkan diri kamu ke dalam bahaya kebinasaan.”

Surah Al-Baqarah (195)

Imam al-Baghawi dalam menjelaskan ayat ini menyebut bahawa setiap perkara yang membawa kepada kebinasaan dalam agama mahupun dunia, maka ia termasuk dalam makna ayat ini.  (Lihat Ma‘alim al-Tanzil, 1/367).

Begitu juga menurut Syeikh Sayyid Tantawi, maksud “التَّهْلُكَةِ” ialah kehancuran dan kematian atau apa jua yang boleh membawa kepadanya. (Lihat al-Tafsir al-Wasit, 329).

Ini bermakna, dalam ayat ini Allah SWT memerintahkan umat Islam agar tidak membiarkan diri terkena mudarat atau bahaya tanpa mengambil sebarang sebab atau ikhtiar untuk menghindarinya. Ini dipertegaskan lagi dalam surah al-Nisa’ ayat 29:

وَلَا تَقْتُلُوا أَنفُسَكُمْ

Maksudnya: “Dan janganlah kamu berbunuh-bunuhan sesama sendiri.”

Termasuk dalam maksud ayat ini ialah orang yang membunuh diri sendiri atau membunuh orang lain tanpa mengira apa jua cara seperti mengambil dadah dan meminum racun yang membahayakan dan melampau dalam mengambil risiko yang memudaratkan. (Lihat al-Tafsir al-Munir, 5/32).

Oleh itu, dapat difahami bahawa perkahwinan antara pembawa talasemia dan orang yang normal (bukan pembawa talasemia) termasuk dalam perbuatan mendedahkan diri kepada bahaya dan mudarat. Hal ini kerana ada kebarangkalian anak yang dilahirkan melalui perkahwinan tersebut akan turut menjadi pembawa talasemia (minor), lalu seterusnya ia akan menimbulkan kesukaran/mudarat kepada pasangan tersebut dan juga buat anak itu.

Bahkan disarankan bahawa sebaiknya sebelum meneruskan hasrat untuk berkahwin, pasangan tersebut melakukan ujian saringan talasemia terlebih dahulu,^[2] seperti mana ujian saringan HIV. Sebagaimana dimaklumi, mana-mana pasangan beragama Islam yang ingin berkahwin di negara kita, Malaysia, diwajibkan untuk menjalani saringan HIV.

Bahkan perkara itu adalah selari dengan keputusan yang telah diputuskan oleh Fatwa Muzakarah Jawatankuasa Fatwa Majlis Kebangsaan Bagi Hal Ehwal Ugama Islam Malaysia, dalam persidangan kali Ke-87 yang bersidang pada 23 – 25 Jun 2009 telah membincangkan Kewajaran Mewajibkan Pelaksanaan Ujian Saringan HIV Kepada Bakal Pengantin. Muzakarah telah memutuskan bahawa:

1. Ujian saringan HIV kepada setiap pasangan yang hendak berkahwin wajib dilaksanakan sebagai langkah pencegahan bagi mengelakkan mudharat yang lebih besar kepada pasangan dan keturunannya.
2. Usaha bersungguh-sungguh dilakukan ke arah mewujudkan undang-undang induk di semua negeri bagi memperkukuhkan pelaksanaan ujian saringan HIV ini pada masa-masa akan datang.

Bukan itu sahaja, terdapat beberapa pandangan tokoh ulama yang menyokong pemeriksaan kesihatan ini dilakukan dengan tujuan pasangan yang ingin berkahwin itu dapat membuat keputusan sebaiknya dan menghindari kemudaratan. Di antaranya, Syeikh Muhammad al-Zuhaili menyebutkan, pemeriksaan kesihatan sebelum berkahwin yang berkaitan penyakit keturunan adalah satu kewajipan yang wajib, dan ini tidak dianggap sebagai pelanggaran hak kebebasan peribadi, kerana di dalamnya terdapat maslahah kepentingan umum yang menjadi milik individu, masyarakat, negara dan dunia. (Lihat al-Irsyad al-Jini, hlm. 782).

Selain itu, Syeikh Dr. Muhammad al-Qudhah^[3] ketika berucap di dalam satu persidangan berkaitan Pemeriksaan Kesihatan Sebelum Perkahwinan yang dianjurkan oleh Jam‘iah al-‘Afaf al-Khairiah, dan beliau menyatakan bahawa pemeriksaan kesihatan sebelum perkahwinan adalah jaminan yang pasti pada kesihatan individu. Sesungguhnya hukum yang diambil itu mempunyai matlamat. Sekiranya matlamat itu untuk memastikan keselamatan akal dan fizikal manusia, maka cara untuk mencapai matlamat ini juga diharuskan oleh syara’ bahkan boleh sampai ke martabat wajib jika terdapat sebab-sebab yang menyebabkan kepada kekhuatiran mendapat zuriat keturunan yang sakit disebabkan oleh penyakit keturunan.  Maka, beliau berkata: “Dan berdasarkan nas-nas, maka sesungguhnya pemeriksaan kesihatan sebelum berkahwin ini diharuskan bagi dua orang bakal pengantin ini dengan tujuan untuk mengesahkan melalui pemeriksaan klinikal, radiologi dan makmal bahawa fizikalnya itu bebas daripada penyakit genetik, dan berjangkit yang boleh menjejaskan keturunan dan menyebabkan dia meninggalkan keturunannya sebagai mangsa kepada penyakit kronik dan juga penyakit yang menyebabkan hilang upaya kekal. (Lihat al-Nadwah al-Fahs al-Tibbi Qabla al-Zawaj, hlm. 38-39).

Begitu juga Dr. Muhammad Uthman Syabir^[4] dalam kajiannya bertajuk “Pandangan Islam berkaitan dengan Penyakit Genetik” berkata: Adapun cara-cara untuk mengetahui bahawa salah seorang pasangan itu menghidap penyakit ialah dengan melakukan pemeriksaan kesihatan sebelum berkahwin. Ia tidak bercanggah dengan hukum syara’ Islam, dan juga tidak bercanggah dengan tujuan perkahwinan dalam Islam. Hal ini kerana perkahwinan orang yang sihat itu kekal dan berterusan lebih lama daripada perkahwinan orang sakit. Ia boleh dianjurkan supaya kelakuannya tidak mendatangkan mudarat kepada lelaki atau perempuan.

Baginda SAW bersabda:

لاَ ضَرَرَ وَلاَ ضِرَارَ

Maksudnya: “Tiada kemudaratan (dalam Syariat Islam) dan tidak boleh mengenakan kemudaratan (tanpa hak).”

Dalam hal ini, kami mencadangkan bahawa negara menyediakan peralatan yang diperlukan untuk menjalankan pemeriksaan, dan bahawa ia adalah percuma, dan pemeriksaan bermula selepas orang itu mencapai umur lima belas tahun, dan diberi sijil kesihatan yang menunjukkan keadaan kesihatannya, dan sijil kesihatan itu akan diminta oleh qadhi ketika pasangan itu ingin melakukan urusan akad nikah. (Lihat Mauqif al-Islam min al-Amradh al-Warithiah, 1/336).

Kesimpulannya

Oleh yang demikian, berbalik kepada soalan yang diajukan, kami berpendapat bahawa dalam situasi ini, mengikuti nasihat ibu adalah lebih baik jika terbukti mengikut pakar perubatan bahawa perkahwinan itu akan lebih memberi kemudaratan di masa hadapan berbanding kemaslahatan yang terhasil daripadanya. Lebih-lebih lagi, menurut kajian, perkahwinan antara orang yang normal dengan pembawa atau penghidap talasemia pasti ada memberikan risiko kepada anak yang akan dilahirkan melalui perkahwinan tersebut sekalipun sedikit atau minor, seterusnya dikhuatiri ia akan menimbulkan kemudaratan yang lebih besar kelak, lalu menyebabkan tujuan utama suatu perkahwinan itu tidak dapat terhasil.

Tambahan lagi, keredhaan Allah sangat berkait rapat dengan keredhaan kedua ibu bapa. Terdapat hadith bahawa Rasulullah SAW bersabda:

رضا اللهِ في رضا الوالدينِ وسخطُ اللهِ في سخطِ الوالدينِ

Maksudnya: “Keredhaan Allah ada pada keredhaan kedua ibu bapa dan kemurkaan-Nya juga ada pada kemurkaan kedua ibu bapa.”

Riwayat al-Tirmizi (1899); al-Hakim (7249); Ibn Hibban (429) dan lafaz hadith daripadanya.

Percayalah di dalam mengikut nasihat ibu itu, terkandung hikmah dan kebaikannya yang tersembunyi yang terlindung daripada mata zahir kita.

Semoga Allah SWT memberikan kefahaman yang jelas kepada kita semua dalam beragama. Amin.

Kami akhiri dengan doa:

اللَّهُمَّ زِدْنَا وَلَا تَنْقُصْنَا، وَأَكْرِمْنَا وَلَا تُهِنَّا، وَأَعْطِنَا وَلَا تَحْرِمْنَا، وَآثِرْنَا وَلَا تُؤْثِرْ عَلَيْنَا، وَارْضِنَا وَارْضَ عَنَّا

Maksudnya: “Wahai Allah! Tambahkanlah buat kami dan jangan Engkau kurangkan. Muliakanlah kami, jangan hinakan kami. Berilah buat kami, jangan dicegahnya. Pilihlah kami, jangan Engkau biarkan dan redhailah kami dan redhailah pula semua usaha kami.”

Riwayat al-Tirmizi (3173), al-Nasa’ie dalam al-Sunan al-Kubra (1443) dan Ahmad (223)

^[1] Lihat http://www.myhealth.gov.my/talasemia-4/. Diakses pada 4 September 2023.

^[2] Lihat https://www.astroawani.com/gaya-hidup/risiko-pasangan-pembawa-talassemia-berkahwin-kesannya-pada-anak-nanti-326888. Diakses pada 4 September 2023.

^[3] Beliau merupakan seorang pensyarah di Fakulti Syariah, Universiti Jordan.

^[4] Beliau (Dr. Muhammad Uthman Syabir) merupakan pensyarah di Fakulti Syariah, Universiti Jordan.

Bertarikh: 12 September 2023 bersamaan 26 Safar 1445